Sdělit či nesdělit diagnózu

Sdělení diagnosy závažného somatického onemocnění v praxi z pohledu psychoterapeuta

V následující chvíli se budu zamýšlet nad tím, jaké pro pacienta může být sdělení závažné, život ohrožující somatické diagnózy. Co může takto závažná diagnóza znamenat, jak může změnit jeho život. Jak může vnímat její sdělení vzhledem k situaci, v jaké se právě nachází a co z toho plyne pro nás, pomáhající profesionály.

Vycházím ze zkušenosti psychoterapeuta na chirurgickém oddělení nemocnice Milosrdných sester sv.Karla Boromejského v Praze, kde nyní působím v rámci projektů občanského sdružení Gaudia proti rakovině. Ve své praxi se s pacienty, kterým byla sdělena závažná diagnóza, ať už onkologická, či jiná, často potkávám.

Pro upřesnění musím uvést, že vycházím ve své psychoterapeutické práci z teorie a metodologie systemického přístupu, takže i mé postoje a závěry jsou tímto přístupem ovlivněny.

Ke sdělení závažné diagnózy v našem zdravotnickém systému dochází, ve většině případů, od ošetřujícího lékaře po různě dlouhotrvajícím diagnostickém procesu. Bohužel jsem se setkala i s případy, kdy se informace o svém zdravotním stavu dozvěděl pacient náhodně. Ať tak či onak, adresát zprávy prožívá takové zjištění jako šok. Do jeho životního příběhu vstupuje událost, která bourá dosavadní plány a představy o budoucnosti, pacient příchází ve chvíli o všechno, na čem dosud stavěl, změní nutně i to, jak prožívá sám sebe. Do hry vstupují jeho předpoklady o nemocech či o konkrétní diagnóze (např. o rakovině). Předpoklady, nazýváme představy, které si pacient, ve spojitosti se svým zdravotním stavem, dosud vytvořil, vznikající na základě vlastní zkušenosti s někým nemocným v okolí, nebo jen v souvislosti s tím, co se povídá, co si přečetl v časopise či slyšel v televizi. Díky předpokladům si pacienti pokládají nejrůznější otázky: „Jaké to bude? Jak to všechno zvládnu? Bude to bolet? Budu umírat dlouho? Zemřu nedůstojně? Umírám? Proč já? Co jsem dělal špatně? Už budu jen na obtíž? apod..

Souvisí to s přirozenou lidskou potřebou, dávat událostem určitý význam a smysl, jak to popisují autoři článku Narrative means to therapeutic dnes, Michael Whit a David Epston:

„Ve snaze dát svému životu smysl jsou lidé postaveni tváří tvář úkolu uspořádat prožité události do časových sekvencí tak, aby získali souvislý obraz sebe a okolního světa. K získání takového obrazu je nutné spojit do lineární sekvence jednotlivé události z minulosti a z přítomnosti a ty, které jsou očekávané v budoucnu. Úspěšné vyprávění zkušenosti poskytuje lidem zážitek kontinuity a smyslu v jejich životě a o to se opírá uspořádání všedního života a interpretace dalších zkušeností.“

Nové události jsou buď zakomponovány do příběhu nebo ignorovány. Není-li možné událost do přiběhu zavzít a nelze-li ji ignorovat, je nutno přepsat příběh svého dosavadního života, což je vždy znejišťující a někdy velmi nepříjemné. Zejména když je nová událost vnímána negativně.

Způsob, jakým se potká pacient se svými předpoklady, se svým příběhem, s přístupem a předpoklady zdravotníků, hraje důležitou roli v prvopočátku cesty léčení a vyrovnávání se s nemocí. V tomto momentě vidím pole společné práce pro lékaře a pro psychoterapeuta. Je to dle mého názoru důležitý motiv k prohloubení spolupráce zdravotnického týmu a psychoterapeutů při sdělování závažných diagnóz. Základem by mělo být, dle mého názoru, vytvoření bezpečného prostoru pro to, aby pacient mohl projít první fází šoku a zděšení. V tomto stavu totiž většinou není schopen vyslechnout a přijmout všechna fakta. Tento krok musí být učiněn ošetřujícím lékařem beze spěchu a mezi čtyřma očima. K vytvoření bezpečí stačí zdánlivě málo – dát najevo, že rozumíme stavu, kterým si pacient prochází a ujištění, že může klást otázky a sdělovat své pocity – jinak řečeno, otevřít cestu ke spolupráci. V běžném provozu oddělení je však tato, zdálo by se samozřejmost, často nepředstavitelným komfortem. I proto by součástí takového rozhovoru měla být nabídka konzultace s psychoterapeutem. Teprve následně je možné sdělovat pacientovi fakta a domlouvat se s ním na dalším postupu léčby.

Po překlenutí první fáze dochází k přehodnocení situace, ještě více se ke slovu dostávají očekávání a předpoklady pacienta a díky postupně získaným informacím a vývoji situace, dochází k naplánování toho, „jak to vlastně bude“. Tato fáze adaptace na vzniklou situaci je z hlediska psychoterapeutické práce nejzajímavější a dovoluji si tvrdit, že pro pacienta nejdůležitější. Pacienti, často nejistí a úzkostní, sdělují svá očekávání a především obavy z dalšího průběhu a léčby.
Bohužel musím poukázat na jistý problém. V našem zdravotnickém systému se pacienti mnohdy dostávají do rolí podřízených a stávají se nekompetentními z pohledu zdravotníků i příbuzných, ke spolurozhodování o dalším průběhu léčby. Toto nutně vede k devalvaci pacienta a možná i k postupné apatii a rezignaci na léčebný proces. Může se také stát, že pacient nenajde žádné opěrné body a zdroje ve svém životě, které mu napomáhají situaci zvládnout a život, zjednodušeně řečeno, vzdá. Proto je velmi důležité s pacientem jeho zdroje cíleně hledat. Je tím myšleno vše, co mu pomáhá ke zvládání situace. Většinou při položení otázky: „Co Vám pomáhá Vaši těžkou situaci zvládnout?“ , pacienti za zdroje označují např. rodinu, přátele, práci, psa, své záliby, svá přesvědčení, postoje, životní zvyklosti apod. Tuto otázku může položit jak terapeut, tak zdravotníci sami. Od pacienta se v tuto chvíli dozvídáme, co je pro něj důležité a co můžeme využít k další práci..

Toto je také důležitým momentem adaptace, nutně dochází k přehodnocení oněch zdrojů spolu s tím, jak se mění životní náplně pacienta. Dotyčný ve většině případů ze dne na den opouští svoje pracovní povinnosti. Bývá mu také znemožněno (např. hospitalizací nebo špatným zdravotním stavem) plnit rodinné role, opouští své záliby a radosti. Je důležité pomáhat pacientovi najít možnost, jak jinak realizovat své dosavadní životní role, event. jaké jiné role by mohl mít, čeho je možné se vzdát, co může naopak získat nového. Nemám zde na mysli vést pacienta k vyrovnání s tím, že vše ztratil. Naopak směřuji k tomu, aby se cítil kompetentní rozhodnout o změnách ve svých rolích a hledal alternativy.

Když pacientovi není dopřán čas a prostor k tomu aby mohl udělit nově vzniklé situaci nějaké místo v životě a přehodnotit stávající priority, žebříček hodnot, pak se situací ztrát, úzkostí a změn vše jen bortí a pacient se dostává v očích zdravotnického personálu do kategorie nespolupracujících, konfliktních a „divných“. Někdy až v tomto momentě bývá poslán k psychologovi a psychiatrovi, kteří mu udělí další diagnózu a tím jeho nekompetentnost potvrdí. Dle mého soudu užitečnější než další diagnóza je trpělivost, soucit a terapeutický rozhovor vedoucí ke zkompetentnění, k návratu autorství vlastního života.

Dalším tématem je práce s rodinou a blízkými nemocného. Ke slovu se dostávají rodinné vztahy a rodinné zázemí – časté jsou myšlenky – nebudu na obtíž, jak se zvládne o mě manžel či manželka starat, děti mají své starosti, chci se co nejdříve vrátit do práce, beze mě by práce nemohla pokračovat apod.

Období, kdy někdo v rodině onemocní, bývá velmi náročné nejen pro samotného pacienta, ale i pro jeho nejbližší. Pojďme se nyní zastavit u rodinných příslušníků a blízkých. Setkávám se s postoji, že vlastně rodiny se tato problematika moc netýká. Ale opak je pravdou. V poslední době, hlavně s rozvojem hospicové a domácí péče jsou příbuzní více zapojováni do léčebného procesu. A tak i příbuzní jsou nuceni měnit náplň svého života, aby se mohli starat o svého nemocného. Z rozhovorů s příbuznými soudím, že mají velmi často pocit, že se od nich očekává téměř neomezená podpora a péče, podávají mnohdy až vyčerpávající „výkony“ a jsou ochotni udělat cokoliv.

Ráda bych se zastavila u jednoho velmi důležitého a zároveň neužitečného předpokladu. Příbuzní mívají často pocit, že musí rozhodovat za svého nejbližšího, který je nemocný. Berou si na sebe zbytečně odpovědnost za to, jak bude probíhat léčba, jestli má vědět jejich nejbližší pravdu apod.. Často totiž skutečný zdravotní stav i s prognózou bývá sdělen pouze příbuzným, pacientům samotným pak lékaři poskytují „milosrdnější informace“. Na základě toho je pak tíha rozhodování přehozená na příbuzné a ti si se situací nevědí rady.Měla jsem možnost sledovat úlevné postoje příbuzných v případě, kdy výsledkem konzultace bylo, že mají možnost důležitá rozhodnutí udělat spolu s nemocným blízkým nebo to přímo nechat na něm.

Otázka přístupu zdravotnického personálu byla již v několika bodech zmíněna. Reflektuji určitou obavu a nejistotu zdravotníků hovořit o závažných tématech s pacienty, naslouchat jejich potřebám a přáním. Zmiňuji se o tom záměrně, protože v této oblasti vidím velké rezervy, ale i možnost pozitivně ovlivnit situaci nemocného. Vážně nemocní totiž tráví většinu času v nemocnicích nebo v čekárnách ambulancí. Sama mám možnost sledovat jak v nemocnici, kde pracuji, hraje důvěra v lékaře a sestry významnou roli při adaptaci a řadíme ji s pacienty mezi důležité zdroje. Oceňuji, jak se lékaři a sestry během práce s pacientem zamýšlejí nad jeho potřebami, nad tím, jak mu sdělovat příjemné i nepříjemné skutečnosti a nebojí se vyjádřit i své vlastní obavy. Právě toto je nejcennějším přínosem k budování vzájemné důvěry a spolupráce všech tří resp. čtyř stran – zdravotnického personálu, psychoterapeuta, pacienta a jeho příbuzných.

Jak se ukazuje, přijetí závažné a život ohrožující diagnosy je velmi náročná životní situace. Všichni pacienti potřebují v této situaci nabídku pomoci a pochopení. Potřebují prostor pro ventilaci svých obav, nejistot a úzkostí. Potřebují dávat své nové životní situaci smysl a orientovat se v možnostech, které mají. Nezapomínejme však na to, že jsou, i přes všechnu tu bolest a trápení, schopni plně rozhodovat o své situaci, být nám v léčebném procesu partnery. Pak jsou schopni svoji novou situaci přijmout.

Jana Chladová, Gaudia proti rakovině, o.s.

Gaudia proti rakovině o.s.

Sdělit či nesdělit diagnózu